21 de Marzo, día Internacional del síndrome de Down.

21 de Marzo, día Internacional del síndrome de Down. Desde EDS apostamos por hacer de nuestra sociedad una sociedad totalmente inclusiva, que vele y defienda la dignidad y los derechos de todas las personas, entre ellas, las personas con discapacidad intelectual. Es por ello que hoy celebramos el día internacional del Síndrome de Down y buscamos que las personas con un cromosoma 21 más, tengan la mejor calidad de vida posible, tanto en su ámbito familiar, como educativo, laboral y social.

Esta fecha especial no solo nos brinda la oportunidad de reflexionar sobre los desafíos que enfrentan las personas con síndrome de Down, sino también de destacar la importancia de normalizar su presencia en nuestra sociedad, promoviendo la igualdad y la diversidad. Esto significa reconocer y celebrar sus logros, habilidades y contribuciones, en lugar de centrarnos únicamente en sus limitaciones. Es desafiar los estereotipos y prejuicios que rodean al síndrome de Down y promover una mayor conciencia y comprensión sobre esta condición.

¿Qué es el Síndrome de Down?

El Síndrome de Down es una condición genética que afecta aproximadamente a uno de cada 700 nacimientos en todo el mundo, debiéndose a una alteración de los cromosomas y no siendo heredable. Hoy en día se conoce el origen del Síndrome de Down, pero no fué hasta 1958 que no se identificó genéticamente la causa del mismo. El Dr. Jérôme Lejeune, genetista francés reconocido mundialmente, hizo en 1958 un descubrimiento revolucionario al identificar que las personas con síndrome de Down poseen un cromosoma adicional en el par 21, lo que resulta en un total de 47 cromosomas en lugar de los habituales 46.

¿Cuáles son las afectaciones más comunes?

Las afectaciones del Síndrome de Down varían según la persona, es decir, cada persona con Síndrome de Down es única, expresando el exceso de genes de forma particular. Muchas de ellas tienen problemas de salud cardíaca, de salud gastrointestinal, un mayor riesgo de problemas de tiroides, problemas de audición y visión y dificultades en el desarrollo cognitivo, aunque estas varían en intensidad. Las personas con síndrome de Down a menudo experimentan retrasos en el desarrollo cognitivo y dificultades de aprendizaje. Esto puede manifestarse en dificultades para entender y procesar la información, así como en un rendimiento académico por debajo del promedio. Sin embargo, con el apoyo adecuado y la intervención temprana, muchas personas con síndrome de Down pueden alcanzar importantes hitos en su desarrollo intelectual. Si una persona con Síndrome de Down es estimulada y atendida por especialistas desde que es pequeña, alcanzará un desarrollo cognitivo, lingüístico y psicomotor, mayor que otra que no haya sido estimulada.

Por supuesto, entendemos que hay familias que no cuentan con los recursos tanto económicos, como formativos o de tiempo necesarios para llevar a cabo esta estimulación. Por eso existen fundaciones y asociaciones como Down España, cuyo fin es ser un apoyo para las familias en el desarrollo pleno de sus hijos, ofreciendo servicios de atención temprana, estimulación cognitiva, logopedia, apoyo psicopedagógico, talleres de vida autónoma y terapia psicológica entre otras.

Es fundamental proteger la salud mental de las personas con discapacidad intelectual, buscando su bienestar emocional y potenciando sus puntos fuertes. Las personas con discapacidad intelectual tienen una vulnerabilidad social y emocional mayor que las personas sin discapacidad, por lo que es muy importante que tengan la posibilidad de acudir, tanto a sesiones individuales, como de grupo, para desarrollar sus habilidades sociales, aprender a resolver conflictos, regularse emocionalmente, etc.

¿Y la familia?

El primer círculo de inclusión vital para el desarrollo de la persona es la familia, por eso es fundamental trabajar con los padres, y hermanos si los hubiese, desde el diagnóstico del síndrome. Para muchos padres, recibir la noticia de que su hijo tiene trisomía en el par 21 es un impacto que puede generar miedos, inseguridades e incluso rechazo. Acompañar a los padres en el proceso de aceptación es vital, ayudándoles a abrir sus ojos ante una realidad, que aún inesperada, es una bendición.

El acompañamiento a las familias puede ser necesario a lo largo de todo el ciclo vital de la persona, pues es normal que los padres se sientan desorientados a la hora de educar a un hijo con necesidades y características distintas, y más adelante ayudarles a alcanzar su autonomía personal. Identificar las necesidades y fortalezas de las familias, es el paso principal para poder proveerlas de las herramientas que necesitan para acompañar a su hijo en cada etapa de vida.

¿Existe la inclusión laboral?

Según un informe de European Down Syndrome Association (EDSA), sólo un 5% de las personas con síndrome de Down consigue trabajo. Estas estadísticas son alarmantes, ya que el derecho a un trabajo no está siendo garantizado. Como sociedad, debemos trabajar más por fomentar una cultura de aceptación y apoyo, reconociendo la dignidad y la valía de las personas con discapacidad intelectual, garantizándoles una educación adaptada a sus capacidades y necesidades, así como el acceso a un empleo digno y a una atención sanitaria.

En esta sociedad donde se valora a las personas por su tener y su hacer, se olvida lo más importante, su SER. Cada persona es única, irrepetible, y por tanto tiene toda la dignidad y el derecho a vivir una vida plena. Desde EDS queremos celebrar este día y apoyar a todas las personas con Sindrome de Down, así como agradecer a las familias y a los profesionales que trabaja día a día con ellas.

Grupos de ayuda

A continuación, os facilitaremos algunas asociaciones y páginas web a las que podéis acudir para obtener más información y ayuda en el caso de que la necesitéis.